二次性シェーグレン症候群と診断された話

みなさん、こんにちは

ここ最近は、子供の行事などで外に出る事も多く、疲れ気味です。

7月に入って、宮崎は蒸し暑さがだんだんとでてきて、膠原病患者にとって冷房による冷えと乾燥はあまり良くないなぁと思いながら、暑さと湿気に負けてついつい冷房のスイッチをピッ!!と押してしまう毎日です、、、。

今日は、乾燥の症状が特徴の二次性シェーングレン症候群についてお話ししたいと思います。

唾液と涙の検査をした話

唾液の量を測る検査(ガムテスト)は、味のないガムを10分間くらい咀嚼して、出てくる唾液を紙コップに吐き出して唾液量を測る検査。

次に涙の量を測る検査は、目に濾紙(細長い紙)を下まぶたに挟まるようにして、5分間でどのくらい涙で濾紙が濡れるかを測る検査。

私は、どちらの検査も陽性。唾液の量も涙の量も基準値より少ないという事で二次性シェーグレン症候群と診断されました。

私の場合は、混合性結合組織病が主の病気で、それに付随しているシェーグレン症候群なので二次性になります。

ドライアイの症状

膠原病と診断される前は、ずっとコンタクトをしていました。

シェーグレンと診断された時は、コンタクトがゴロゴロする事も多く、充血もよくしていたなと記憶しています。

今は、目のためにコンタクトから眼鏡に変えて生活していますが、メガネに変えてから今まで着ていた服が似合わなくなったという悲しい出来事が、、、眼鏡と服のコーディネートって難しくないですか?

今まで着ていた服は似合わなくなってしまったけれど、それよも目が大切なので眼鏡生活を続けています。

ただ、今は昔に比べると格安の眼鏡が増えたので、眼鏡を気分によって変えたりとそんな楽しみ方もできますよね。

ドライマウスの症状

ドライマウスになって一気に虫歯が増えました。

膠原病になるまで歯医者さんに定期的に行く習慣がなく、元々虫歯だった所が痛み始めて歯医者に行った所、ほとんどの歯が虫歯になっていました(他の虫歯は自覚症状なし)、、、。

この時の、ショックと後悔は今思い出しても辛いです。

定期的に歯医者さんに通っていればここまで虫歯は広がらなかったと思うのですが、後悔先に立たずですね。

一応、全部銀歯で対応して頂いたのですが、やっぱり口を開けると銀歯が目立つ!!

人と話していてもその銀歯のことが気になって口を開けるのをためらってしまっていました。

ですので、その目立っていた銀歯の事を歯医者さんに相談をし、健康保険を使ってプラスチックに変えて頂きました。

セラミックなどの保険適用外のものは、お値段が高くてとてもじゃないけど全ての銀歯をセラミックに変える事はできませんでした。

プラスチックは、銀歯ほど強度がないので割れやすく、変色しやすいのでオススメはできないのですが、私は見た目がやはり1番気になっていたのでプラスチックでお願いしました。

今は、小さい虫歯のところは全てプラスチックにして頂き、どうしてもここは銀歯じゃないとという所だけ、銀歯のままです。

昔と違って、今は歯の場所によってはセラミックでも保険適用されるものもあるので気になる方はかかりつけの歯医者さんに相談するのも良さそうですね。

ドライマウスで困る事がもう1つ。それは、人と話をする時、口の中が乾燥して、唇が歯茎にくっついてしまう事です。

会話をしていると、だんだんと口が乾いてきて、早く潤さないと〜!!という状態に。

これに対しては、水分を取るしか対策がないのでいつも出かける時は水筒(この小さな水筒は持ち運びも便利で、少しお出かけするのに便利)を持ち歩いています。

最近は、都会では通わなくて良い歯医者さんという新しいスタイルの歯科医院もあるみたいで羨ましい限りです。

持病を持っていると病院に通うだけでも疲弊してしまいますし、それが毎週となると時間も体力も出費もあるし大変ですよね。今はコロナの心配もあるし、できるだけ出かける回数を減らしたいです。

虫歯治療が1日で完了する、通わなくていい歯医者
↑宮崎にもこのような歯医者さんが増えるといいなぁと思います。

ドライノーズの症状

私は、たまに鼻の中にかさぶたができる症状があって、鼻の中が痛くなる事があります。

私は、アレルギー性鼻炎やアレルギー性の副鼻腔炎もあるので元々鼻の環境は良くないのですが、鼻の中もある程度潤いがないと痛みなどが出るのだなぁと実感しています。

性交不快感(性交痛)の症状

ちょっとブログに書くのは勇気がいりますが、、、私は、性交渉をする場合に、痛みを伴う症状がありました。

ジェルなどを使ってきましたが、あまり効果はなかったように感じます。

もちろん、シェーグレン症候群でなくても性交痛を感じる方もいらっしゃると思いますが、その場合は、エストロゲンの低下が原因の事が多いそうです。

これはかなりデリケートな悩みですので、膠原病内科の先生にもうまく言えずに悩んでいる方も多いと思います。実際、私も主治医には恥ずかしくて言えませんでした、、、。

膣の乾燥については、産婦人科でも相談に乗ってくれるみたいなので悩まれている方は一度相談されるのもいいかもしれませんね。

今は、女性の先生も増えていますし、デリケートな部分なので病院を受診して、解決策を探るのもいいのかもしれないなと思います。

まとめ

色々と私の二次性シェーグレン症候群の症状についてお話ししてきました。

私の場合は、症状が重い方ではないと思いますが、やはり乾燥症状は多湿の時でも冷房などで乾燥するし、一年中気を付けておかないといけない状態です。

ドライアイやドライマウスに関しては、目薬や唾液の分泌を促す飲み薬がありますので、うまくこれらの症状と付き合っていくのが今できる事ですね。

いつか、乾燥が気にならないくらい良いお薬ができるといいなぁと思います。

 

 

 

 

 

 

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