膠原病 混合性結合組織病と診断された経緯 〜再燃しないために実践している事〜

長い長い検査が全て終わり、診断された病名は

  • 混合性結合性組織病(膠原病)
  • 間質性肺炎(肺の繊維化あり)
  • シェーグレン症候群(混合性結合組織病の合併)

この3つが主な診断でした。

先生からは、「これから先、リウマチになる可能性もあるが、今の所骨の破壊などはみられない」との事で本格的な治療が開始となりました。

その後、病気が落ち着いている間に妊活を経験し、妊娠・出産を経て、一児の母となりました。

約8年ほど治療を続けている間に思った事は、再燃をした時は、何かしら無理をした時(疲れが溜まっていた、精神的に疲れていたなど)に起こる確率が高いということと、再燃をした時は、薬の量を増やして(これは先生が決める事ですが)グッと押さえ込む事が大切だと言うことが経験上分かりました。

今の私は、再燃を防ぐために幾つかのことを心がけています。

無理をしない

これは日常生活を送る上で絶対に守らなければいけない事と再燃を繰り返して痛感しています。

それでもイレギュラーな用事や子供の看病など無理をしてしまう事もありますが、基本的に疲れていなくても家族が出かけた後は、横になったりしています。

後、予定は詰め込まないように気をつけています。

基本的には、1日に1つの用事しか入れないという事にしていて、午前中に用事があれば午後からはお昼寝の時間を設けたり、子供の行事がある日は、疲れる事が予想されるので、その日の夜ご飯は簡単なもの(惣菜やデリバリーなど)にするなど体を少しでも楽にするようにしています。

病気になる前は、「これくらい無理しても大丈夫」と思っていた事も、病気になった後は「無理したらいけると思うけど、ここは無理をしないでおこう」と考えるようになりました。

私は、性格的に無理をするタイプの人間だったので、ようやく意識して少しずつコントロールできるようになってきました(それでも失敗して寝込む事もありますが😅)。

疲れたなと思った時は、もうすでに無理をしている証拠なので、疲れていなくても休息をとるように心掛けています。

頼りやすい人に頼る

私は若い頃から、人に頼ったり、人に悩みを相談するのがとても苦手でした。

いつも限界まで一人で悩んで、時間をかけて心に折り合いをつける事をしてきたので、人に頼る事が悪みたいな考えもどこかにあったのかもしれません。

病気になってから、たくさんの方に心配していただき、仕事の事や日常生活でも数えきれないほどたくさんの人に助けてもらいました。

人に話すと少しづつ楽になるという事を病気を通して学び、それからは、病気の事は信頼している人には相談してきましたし、病気に限らず、子供の事や家庭の事など悩みがある時は、実家の母、主人、友人には話してきました。

何かを相談したり、悩みを打ち明けることが病気になる前は苦手でしたが、今は以前よりは打ち明ける事が悪とは思わなくなりました。

病気になったことは、悲しく残念でしたが、たくさんの方に優しさをもらったおかげで今があると思っています。

ストレスを溜めない

これは、今でもなかなか実践できないですね😅ストレスを溜めないように気をつけるのは難しいです、、、。

私の場合は、ストレスを知らず知らずに溜め込んでいることもあれば、強いストレスを感じてそこからずっと抜け出せずにいることもあります。

考え始めたらそこから何日も何日も時間が経ってもストレスを処理できないのが悩みです。

ストレスを我慢すると必ず身体のどこかに異変が出てくるのは経験済みなので、今は、友達にLINE電話で相談したり、とにかく人に話を聞いてもらうようにしています。

まとめ

私の病気が再燃しないように気をつけている事、心配事や悩み事はとにかく自分ではない誰かにゆだねてみる。

今は、SNSも盛んなのでそこで知り合った同じ病気の人に話すのもOKだし、共通の趣味を持つ人に話すのもOKだと思います。

顔を知らなくてもその方が話しやすいと思えばそれでいいと思いますし、なんなら知恵袋系のサイトで相談しても良いと思っています。

とにかく心を弱らせない事に気をつけて生活していく事が病気を落ち着かせる術だと8年経験してきて導き出した私の答えです。

 

 

 

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