膠原病と診断されるまで②

頻繁に起こり始めた関節痛

2011年12月に結婚し、9ヶ月ほど経った時、手の関節痛が頻繁に起こり始めました。

今までは、年に数回だった関節痛が、月に2回、3回と主に指や手首に現れるようになったのです。

痛みの強さも強く、捻挫をした時のように疼くような痛みや腱鞘炎のような症状があり、鉛筆を持つ時に痛みがあったり、料理をする時に包丁を握れなくなるような状態になる事が多く、日常生活に支障をきたし始めていました。

関節痛は、だいたい2〜3日で治るのですが、治ってもまた痛くなるのではないか?という不安が芽生えてきたのです。

整形外科を受診

関節痛が頻繁に出始めて1ヶ月ほど経った時、職場の上司の奥様がリウマチを患っていらっしゃって、もしかしたらリウマチかもよ?一度病院に行ってみたら?と心配していただくようになり、病院に行く事にしました。

その際に、白血球減少の事、抗核抗体の事(膠原病と診断されるまで①)が気になっていたのでリウマチ科のある整形外科を受診する事に決めました。

主治医
主治医
毎日、手を酷使しているような事をしていますか?
いいえ、仕事はデスクワークですし、後は家事をするくらいです。
本人
本人

先生も、日常生活をしているだけでこのような痛みが手の関節にでるのはちょっと考えられないし、抗核抗体が高いというのも気になるという事でリウマチの検査をする事になりました。

主治医
主治医
検査結果は、リウマチではなさそうなんですが、抗核抗体もやはり高いので何らかの病気が隠れている可能性があります。まだ若いし、妊娠も希望されているようなので一度大きい病院できちんと検査してみませんか?

と先生から背中を押していただき、大きな総合病院で詳しく検査する事となりました。

その時に整形外科で処方された薬

・プレドニゾロン(ステロイド)5mg/1日 6日分

今になって考えると、この処方された薬をみると整形外科の先生も少し膠原病を疑っていらっしゃったのかなと感じました。

この時点での私の気持ちは、とにかくもやもや、ドキドキという不安しかない状態でした。

膠原病内科がある総合病院へ

職場の上司に事情を話し、次の日には紹介状を持って宮崎市の膠原病内科のある総合病院へ行きました。

内科に案内され、問診を書き、1時間ほど待ったでしょうか。名前を呼ばれて膠原病がご専門の先生に今の状況(手の関節痛)についてお伝えしました。

先生からは「整形外科からの紹介状をみると、膠原病の病気がかくれているような気がするので、ひとまず詳しく血液検査をしましょう。」と言われその日のうちに採血をし、結果は1週間後という事でその日は終わりました。

膠原病をいう言葉は、以前(膠原病と診断されるまで①)も白血球が減少した時に少し調べていたので知っていましが、詳しく知っていた訳ではなかったのでインターネットで症状やどんな種類の病気があるのかを調べました。

インターネットとは知りたい情報がすぐ知る事ができるなど便利なものなのですが、時には知りたくもない、目を背けたくなるような真実も書いてあり、私は膠原病という病気に対して恐怖しかありませんでした。

検査結果がでるまでの1週間、ずっと頭の片隅では病気のことを考えていて、とても辛い1週間でした。

不安と恐怖に心が支配されてしまい、食欲も減り、睡眠もあまり深くとれない状態になっていました。
診断確定

1週間後、、、嫌なドキドキ感を胸に病院へ行きました。

そして、2012年10月末に詳しい血液検査をし、その結果から

膠原病 混合性結合組織病

と診断されました。

本人
本人
正直、病名が長くて覚えられなかったです

先生が紙に病名を書いて下さり、病気について説明してくださいました。

病名を聞いた時は、病名が確定したホッとした気持ちとこれからの漠然とした不安がありました。

ただ、結婚して子供が欲しいと思っていたので薬はできるだけ飲みたくなかったのが本音でした。

先生に「妊娠を希望しているので、もう少し治療をせずに様子を見たい。」

とお伝えしました。今思うとこの当時の私に喝を入れたい、、、。

こうした私の希望を先生はしぶしぶ了承し、その時は手の関節痛があるだけの症状でしたので

・ロキソプロフェン錠 60mg(痛む時に飲む) 10日分

・レバミピト錠 100mg(胃薬)

を処方していただき、1ヶ月ほど様子を見る事となりました。

しかし、このような自分の気持ちを最優先にした結果、私は後悔する事になります。

10月末に病名が判明し、それから1ヶ月あまり、さまざまな痛みがでてきてしまったのです。

・朝の手のこわばり。むくみ。

・慢性的な手の関節痛(右手が痛い時もあれば、左手が痛い時もある)。

・太腿の筋肉痛。

・両方の肩の関節が痛くて洋服が脱ぎ着が辛い、時間がかかる。(ストッキングを履くのにものすごく時間がかかる)

・倦怠感がすごい(仕事から帰ってくて横になるともう起きあがないほど)風邪の倦怠感にも似ていた。

・とにかく全身が痛くて、家事もままならない(痛みを我慢して仕事には行っていました)。

・お風呂に一人で入れない。頭を洗うのに手を頭に上げるのも痛くて辛い(恥ずかしい事ですが主人に手伝ってもらってました)もう、介護状態。

診察から程なくして、このような様々な症状が出てきてしまい、「あ、、、あの時すぐに薬での治療を開始しておけば、、、」とものすごく後悔しました。

再度、受診して治療開始

もう辛くて痛くて、12月初旬に受診をしました。血液検査とこの日はCT検査も行い、結果を見た先生が一言。

そりゃぁ、全身が痛いはずですよ。炎症の数値が高いですから。

CPRという体の中の炎症を表す数値が強いと知らされました。しかも、肺炎もおこしていると言うのです。

この時、咳の症状も息苦しさも全く症状がなかったため、半信半疑で信じられませんでしたがCT検査から合併症として

・間質性肺炎

・肺繊維症

と診断されました。先生からは咳や息苦しさの症状が出ない人もいると説明がありました。

今度は、先生有無を言わせず

「もう治療を開始して、病気を一気に抑え込みましょう。」

この病気は、初期の抑え込みが大事なので最初はたくさんお薬を飲む事になります。妊娠を希望している事は分かりますが、ここは薬で病気をグッと抑え込んでそれから妊娠の事は考えていきましょう!

この時私は30歳、けっして若いという事はなく、妊娠・出産に対して焦りがあったことは確かです。

ですが、この時は、痛みがピークだったこともあり、治療しないという選択肢はなかったように思います。

それから薬で治療するという日々が始まりました。

一番最初の処方箋(2012年12月5日)

・プレドニゾロン 15mg(5mg×3錠) 12日分

・ロキソプロフェン 60mg(痛む時) 14回分

・レバミピト 100mg(胃の粘膜を保護)

・パリエット 10mg(胃の痛みや胸やけを和らげる) 12日分

・アルファロールカプセル(骨粗鬆症予防) 12日分

ロキソニンとレバミピト以外は、全て朝食後の服用。

そして、先生から

「もう少し踏み込んで他の合併症が隠れてないかも確認したいので次回の診察の時に血液検査、尿検査、レントゲン、眼科での検査をしましょう。」と言われました。

この時の気持ちは、とにかく間質性肺炎、肺繊維症と診断された事がショックでネットで情報を集めましたが、どの情報もあまり前向きな事が書かれていない事に愕然とし、本当に人生で1番生きた心地がしなかったです。

とにかく、頭の中に、「死」という文字が浮かんだのは初めてで病気に対する恐怖心から一人隠れて泣く事も多くなりました。

 

 

 

 

 

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