膠原病患者が帯状疱疹になった話

痛み帯状疱疹 膠原病

みなさん、こんばんは!

アラフォーおかあちゃんのひろみです。

またまたコロナの感染者数が増えてきましたね。宮崎県も急に感染者が増えてきているで、気を引き締めて過ごしていきたいところです。

私は、約1年前に帯状疱疹になりました。

膠原病患者さんは、免疫を抑えるお薬を使っている方も多く、帯状疱疹になる方も多いと聞きました。

今日は、私の体験した帯状疱疹の話をしたいと思います。

その違和感は突然に、、、2019年10月25日(金)

その日も普通に朝を迎えたのですが、朝から左脇と背中に軽めのちくちくとした痛みを感じていました。

しかし、私は頻繁にわきのリンパが腫れて痛むことがあったので、膠原病の症状がでてるんだろうなと楽観的に考えていたのです。

その日は、夜に外食する予定があったので、ロキソニンを服用して出かけたのですが何となく効き目が薄かったのを覚えています。

やっぱり痛い、、、2019年10月26日(土)

この日もやっぱり左脇と背中が痛かったのですが、膠原病の痛みだろうとロキソニンを服用しました。

この日は、主人が短期出張をするため必要な物をイオンに買い物に行ったのですが、やっぱりロキソニンの効き目がいまいちだったんです。

痛みをこらえて、イオンの中を練り歩き疲れてしまいました。

やっぱりまだ痛い、、、もしかして?2019年10月27日(日)

痛みを感じて3日目、やっぱり痛かったけど痛みをこらえて、お弁当を作り大きい公園へ子供と出かけました。この日もロキソニンを服用。

この時点でおかしいと気づかないといけなかったのに、いつもの膠原病の痛みだろうとまだこの時は信じていました。

この日の夕方、左胸に小さな発疹を見つけます。

膠原病の紅斑のような、虫刺されのような、、、公園で虫に刺されたのかな?なんて思っていましたが、よーくその赤い所を見てみると水疱がぽつぽつとできていたのです。

その時に初めて、帯状疱疹かも?と疑い始め、その日の夜には、ピリピリ、チクチクの痛みがひどくなってきました。

膠原病内科を受診 2019年10月28日(月)

本来ならここで皮膚科を受診するのが正解だったと思うのですが、膠原病のお薬を飲んでいるし、もしかしたら膠原病の症状かもしれないと思ったので、まずは主治医の先生に相談しました。

先生の診断は、やはり帯状疱疹。

この時は、まだ一人で歩けましたし、まだ痛みにも耐えられてました。

先生からお薬を処方していただき、この日は帰宅。

処方されたお薬

・アメナリーフ錠200g 朝食後2錠 (ヘルペスウィルス感染症治療薬)

・メコバラミン錠500  毎食後3錠 (抹消神経痛、しびれなどを改善する薬)

・ロキソニン(痛み止め)&セルベックスカプセル(胃薬)

再度、膠原病内科を受診 2019年10月31日(木)

最初に膠原病内科を受診してから、みるみる帯状疱疹も広がり(左胸から左背中、左腕)、痛みもかなり強くなっていました。

もう一人で歩くのもやっとで、お風呂や食事も痛みでままならない状態に。

さすがに車を運転して病院も行けない状態だったので、母に運転を頼んで再度膠原病内科を受診しました。

痛みが強かったため、入院ができれば入院する方向で話をし、主治医の先生が総合病院に電話してくださいました。

しかし、その日は皮膚科の手術日で専門の先生が不在で、連絡がつかないという事だったのでもう治るまで我慢するしかないと覚悟を決め、帰宅。

帰宅後、総合病院から電話があり(私の番号なんで知ってた?)、なぜか怒られる、、、いや、怒ってるのではなかったのかもしれないけれど、私は怒られたように感じました。

電話のお相手から、私に内科から処方されて飲んでる薬の量が全然足りない、入院するにはベッドの準備もいるし、、、うんぬんかんぬん。

私もこんな風に言われるとは思ってなかったので、痛みも辛かったし、メンタルやられました。

ひとしきり色々言われたあと、診察に来れますか?と言われ、痛みが少しでもやわらぐならと行くことにしました。もうやっぱり我慢できないほど痛かった。

そして、皮膚科を診察 2019年10月31日(午後)

ちょっと電話で色々言われたので行くのが嫌だったけど、総合病院の皮膚科に到着。

もうこの時点で、痛みで寝てないし、ヘロヘロ、、、誰かの支えがないと痛みで歩けない状態でした。

そして、診察へ。

私の帯状疱疹を見て先生が「うわっ!!これは痛かったでしょう?我慢してたんじゃない?」と驚かれました。

とりあえず入院の話はなく、お薬で様子を見ることに。

処方されたお薬

・ノイロトロピン錠4単位  1日2回 昼食後・就寝前 4錠

・リリカ 75mg  就寝前 1錠

・リリカ 25mg 朝・昼食後 2錠 (痛みが強い時は、朝昼1錠ずつ追加OK)

・アセトアミノフェン 500mg 1日4回 毎食後と寝る前 4錠

この量のお薬をみたとき、こんなに飲むの?と驚きました。

しかし、これが適切なお薬だったんですね。これを飲み始めてようやく少し眠れるようになりました。

それから完治するまで

11月から総合病院の皮膚科へ通院が始まりました。

皮膚科の先生からは、疲れたりすることは避けて、なるべく体を休ませるようにと言われていたので、主人と子供を送り出したあとはずっと横になっている状態が続き、帯状疱疹は、だんだんと赤から茶褐色に変わっていき、かゆみがでてきました。

皮膚科のお薬を2020年の2月まで飲み、通院がようやく終わりました。

実は、いまだに皮膚のかゆみや帯状疱疹ができていた部分の皮膚感覚が少し鈍かったり、疲れが溜まるとたまにピリピリしたりと後遺症的なものは少なからずあります。

私は、20代のころに一度帯状疱疹になった事があって、その時は太ももにできたのですが、前回より、左上半身にできたからなのか痛みが強く感じました。

皮膚科の先生からは、膠原病患者だったので入院して治療してもよかったのだが、今回は発症から4日、5日経った状態での診察だったので、帯状疱疹のピークは過ぎていると判断し、飲み薬での対応をしたと説明がありました。

それと、帯状疱疹は季節の変わり目にもなりやすいから、とにかく少しでもおかしいな?と思ったら電話してねと言われ、最初は色々言われて(結局電話は誰がかけてきたかは不明)正直嫌な気分にもなりましたが、専門の先生に診ていただいてよかったなと思っています。

皮膚科の先生は、とても笑顔が素敵な明るい女性の先生だったので安心して治療に専念できたのもよかったと今は感じています。

帯状疱疹を経験して、やっぱり自分の体は休ませてあげなきゃいけない体なんだなと実感しました。

私は、膠原病の調子がいいとついつい動いてしまうところがあるので、帯状疱疹の経験を頭の片隅に置いて疲れすぎないように今は生活しています。

 

種類2

↑帯状疱疹になって、こんなに薬を待つ時間が長く感じたことはありませんでした。痛みがあると、待つということがかなりの苦痛になります。そんな時は、薬の窓口EPARKがおすすめです。

 

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