私の感じる膠原病あるある*医学的な根拠はありません*

膠原病

みなさん、こんにちは。

膠原病になって約9年。この9年の間に膠原病について周りから言われたことや感じた事を今日はあるある方式でお話ししてみたいと思います。

一個人が感じたあるあるですので全ての膠原病患者さんに当てはまるわけでも医学的な根拠がある話でもありませんが、「あ〜!!あるある」と共感してくださる方がいらっしゃれば嬉しいです。

高原病と勘違いしやすい

今となっては笑い話ですが、実家の母が私の病気が判明した時に「高原病」と勘違いしていました(笑)。高い山には登ってない的な、、、。

私は、事前にインターネットで膠原病の事を調べていたので高原病でないことは知っていましたが母の頭の中では「高原病??」となっていたようです。

見た目は元気なので勘違いされやすい

私は、見た目は元気そうに見えます。杖をついているわけでもなく、外傷があるわけでもありません。

なので久しぶりに会う親戚や友人には「意外と(思ってたより)元気そうだね」と言われる事が多いです。

見た目以上に辛い、痛いのは膠原病に限った話ではないと思うのですが、初期の頃は、この見た目が元気そうという何気ない言葉に勝手に過剰反応していた時期もありました。

今は、「(思っていたより)元気そうだね」言われてもひねくれる事もなく「うん、辛い時もあるけど、元気にしてるよ」って素直に言えるようになりました。

薬の多さに愕然とする

私も膠原病になって治療が始めってからは「こんなに1日に飲むの!?」と薬の量に愕然としました。

膠原病になる前は、風邪薬さえあまり飲んだ事がない健康体で何より薬を飲む事が苦手でした。

錠剤を飲むのがやっとで、粉薬なんて論外、、、。

今でも粉薬は飲めません、、、。

今は、1日の薬の量はさほど多くはありませんが、昔は薬を飲むだけでお腹いっぱいになっていた時期もありました。

なぜか天気に体調が左右されやすい

どういうわけか、病気になってから私の体は天候に左右されやすいです。

雨が降ると体が重かったり、関節痛が強く出たりとジメジメしている時に体調の変化が起こります。

特に台風が発生して通り過ぎるまでの期間は、体がミシミシと痛んだり、息苦しさを少し感じたりとかなり敏感な感じになってしまいます。

ここ数年は、体調が悪いなぁと感じると台風が発生していたなんてこともしょっちゅう。

低気圧や天気の変化が膠原病の症状に関係してくるという医学的な根拠はありませんが、なぜか体調が悪い日は天気もスッキリしない日が多いのです。

あらゆる蓋が開けられない

ペットボトルの蓋や瓶の蓋などあらゆる蓋が開けられません。

開けられたとしても、すごく体力を使ってしまいます。

私の指は、ソーセージのように腫張しているのでひどい時は、分厚い手袋をしているかのように動かしにくく感じたりします。

浮腫がひどい時は、お買い物に行ってもトレイに置かれたお金がなかなか掴めなかったり、掴んだつもりでも掴んでいなくてお金をこぼしてしまったりと日常生活も少し不便です。

ムーンフェイスになって、周囲から太った?と聞かれる

ステロイドの副作用で起こるムーンフェイス(お月さまのように顔がまん丸になる状態)。

私も例外なくムーンフェイス経験者ですが、ムーンフェイスピーク時の写真を見ると別人?と思うほど、、、。病気になる前と今では顔の大きさも雲泥の差、、、。

今でも元気だった頃の写真を見るのは少し辛いです。特に結婚式の写真や元気に働いていた頃の写真はあまり見たくはありません。なんかやっぱり辛いんですよね。

子供も私がムーンフェイスになる前の写真を見て、これ誰??と無邪気に言ってきた事もあったので、街で昔の知り合いに会っても私と分からないんじゃないかなと思います。

そして、ムーンフェイスになって何回も人から言われた言葉、、、

「太った?」

私の顔が薬の副作用でこうなってるとは知らない人達なので悪気はないと思うのですが、ちょっと落ち込んじゃいます。

今も薬の量は少ないのですが、いつも顔は浮腫んでる状態で、昔みたいなすっきりとした顔には戻っていません。

まとめ

ここまで私個人の膠原病あるあるをお話ししてきました。

共感していただける部分はあったでしょうか?

膠原病は、見た目が元気そうな方も多くいらっしゃって勘違いされやすい病気だと思います。

今後「膠原病って見た目は元気な人が多いけど、痛みとかもあって辛い病気だよね?」って理解してくださる方が増えると良いなと考えながら今後もこのブログを書いていきたいと思っています。

コメント