膠原病 混合性結合組織病と診断されて 【精神的な辛さ】

膠原病

膠原病と診断されて 心【メンタル】の状態

2012年10月に膠原病 混合性結合組織病と診断されて、精神的に辛い日々が続きました。

まず、病気診断をされた時のショックたるや、、、今でもその時の事はよく覚えています。

治らない病気、、、絶望感でいっぱい。

何がショックって、治療しても完全には治らない、一生薬を飲み続けなければならない事に診断された直後は悲劇のヒロインまっしぐらでした。毎日メソメソしてましたしね(泣)。

身体がだるく痛い状態で、毎日仕事をし、家事をしなければいけない事が本当に苦痛でいつになったらこの痛みから解放されるのかという不安もありましたし、ゴールのないマラソン状態で私の心も息切れ寸前。

膠原病と診断されても、同じように毎日はやってきて、ゆっくりと膠原病と向き合う時間が取れなかったのも心の疲弊につながったのかなと今となっては思う事ができます。

当時のメソメソの要因はこちら↓

・治らない病気と診断された絶望感。

・毎日薬を飲む事への抵抗感。

・薬の量が多い(子供のころから薬を飲むのが苦手。美味しいものならすぐ喉を通るのに)。

・身体が痛い、だるいという肉体的な疲弊。

・身近な人から理解されない。

・元気だった頃と同じような生活ができない。

 

私の経験上、まず膠原病と診断されたら、、、
時間をかけて自分の病気をよく知る。

診断されて間もない頃、インターネットで病気の事を検索しすぎて、主治医の先生に膠原病についてどの情報が正しいのか分からなくて混乱してますと正直に話した事があるんです。

そうしたら、先生は、難病情報センターのサイトを見るのがいいと思いますよと教えてくださいました。

それと膠原病には全国膠原病友の会という団体があり、この会に入会することも個人的にはオススメです。

機関誌も発行されていて、この機関誌は、病気の方々と交流できる(文通やメールなど)コーナーなどもあり、同じ病気の方とお知り合いになる事もできます。

信頼できる情報をいち早く知る事が、過度なインターネットでの検索を避ける事にもなりますのでこれは今でも大事なことの一つだなと思っています。

信頼している人に頼る。

膠原病発覚当時、すでに結婚はしていましたが、心の支えとなったのは実家の母の存在でした。

ショックを受けている私をみて、ドライブに連れて行ってくれたり、美味しいものを食べに連れて行ってくれたりと気分転換に誘ってくれました。

母には、関節痛がひどく包丁も握れなかったので、ご飯を作ってもらったりと本当にお世話になりました。

主人は、当初は膠原病についてピンと来ていなかったのか「見た目は元気そうなのに?」的な反応だったかと思います(苦笑)。今は、すごく理解してくれてますよ(笑)。

主人にも家事全般(料理以外)たくさん助けてもらって何とか一日一日をやり過ごしているという状態でした。

主人が私の病気にたいしてなぜ理解をしたかというと、あるきっかけがあったんです。

主人の職場は、県内転勤があるのですが、その時に本人や家族に病気の人いる場合や介護が必要な場合など「特別上申」と言って上司に「こうこう、こういう理由があって転勤は見送りたい」旨を伝える事ができるんです。

その特別上申をするには、病気の状態や介護状態などを詳しく上司に説明しなければならず、主人も私に病気について詳しく尋ねたり、病気について真剣に調べてくれました。

私と同じく病名が長くてなかなか覚えられなったみたいですが(笑)、この病気について「なんか大変な病気やね」と少しずつ理解をしてくれました。

それと、膠原病と診断された頃、友人、職場の方々には病気の事は隠さずなるべく話すようにしていました。

人に話す事で、冴えない気分を発散することもできますし、何より良い情報(良い病院や優秀なお医者さんの事、体験談など)が自分のもとに舞い込んでくる事もあります。

私もインターネットでは知り得ない、地元での良い情報や体験談、民間療法のアドバイスなどたくさんの情報を得ることができました。

病気に対する理解がないというのは、本当に辛い事です。自分が信頼している人に理解してもらえているという安心が心の安定にも繋がっていると私は思います。

気分転換をする

これは、私自身なかなか実行に移せなかった事でもあります。

当時は、何をしていても病気の事が頭から離れない状態でしたので気分転換するという事すら思いつかなかった、、、。

痛みで何もしたくないというかできない時期もありましたので、自分の意識を病気以外の事に向ける事ができるようになったのはもう少し後になってからです。

今は、身体が痛い時は、横になりながら撮りためていたドラマを見たり、映画を見たり、本を読んだりと自分が好きな事をやったりしています。

たまに大きな深呼吸をしたりするのも意外といい気分転換になったりするのでおすすめですよ。

睡眠不足には気を付ける

これも私には難しかった、、、。私は元々気になる事があるとすぐ眠れなくなる性格なんです。

なので、診断された頃は、睡眠の質が本当に悪かった。しかし、睡眠の質が悪いとメンタル面もやはり崩れてくるんですね、、、。

ステロイドなど色々な薬を飲み始めてから副作用なども少しはあったと思いますが、私の場合は、メンタル面からの睡眠障害が大きかったような気がします。

今でも子供の世話や何か嫌な事や気になる事があると、睡眠不足になって体調を崩すことが多いので、これは今の生活でも気をつけている事の一つです。

なかなか性格上難しいのですが、、、少し睡眠が足りていないなっと感じる時は、眠らなくてもいいからとにかく横になる事を実践しています。

少しづつ主治医の先生や看護師さん、薬剤師さんと信頼関係を築く

私は、今の主治医の先生や看護師さん、薬剤師さんとは長いお付き合いで、とても信頼しています。

ですが、最初に通院していた総合病院の主治医の先生とはなかなか心が通じるのが難しかったです。あまり笑わないクールな先生でしたしね、、、。

診察は、いつも5分ほどで、話をする時はパソコンの方しか見ていないし、何となく相談しにくい雰囲気でした。

病気になりたてで、何よりも心細かったですし、もっと親身になって欲しかった、、、。

もちろん、丁寧に病気の事は説明してくださるのですが、こういう時って「一緒に病気を治していきましょう」とかメンタルをフォローしてくれるような安心する言葉も欲しくありませんか?

お医者さんからもらう励ましの言葉は、患者さんの心も安定させて、病気も良い方向に向かっていく場合もあると感じています。

病院との信頼関係を築くのは、難しい事もありますが、膠原病の患者さんは、病院とのお付き合いも長くなります。

ですので、先生と何となく合わないなぁとか信頼関係がなかなか築けないなぁなど感じている場合は、転院を考えてみてもいいのかもしれません。(転院するって言うのも勇気がいる事で容易い事ではないのですが、、、。)

まとめ

ここまで長い文章を読んでくださり、ありがとうございました。

私もこの病気を受け入れるまでに1年以上かかりましたし、今でも検査結果が悪かったり、体調が悪かったりすると落ち込んだりする事もたくさんあります。

この病気を経験して、1つ思うのが「痛みと精神的な安定は比例する」という事です。体に痛みがあるとどうしても気持ちもマイナスな方にいきがちです。

そんな時は、ちょっと美味しい物を食べたり、家事をサボったりもして、自分のために時間を使うように心がけるといいですね。

自分を大切にいたわってあげましょう(^^)!!

 

 

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